L'AFM, qui sommes nous ?

L'AFM est née en 1958 de la volonté de parents et de malades de vaincre les maladies neuromusculaires. Elle s'est fixée deux objectifs : guérir ces maladies pour la plupart d'origine génétique et réduire le handicap provoqué par ces maladies lourdement invalidantes. Pour cela, elle a mis en oeuvre une stratégie d'intérêt général autour des maladies génétiques et des maladies rares.

Pour se donner les moyens d'impulser la recherche génétique en France, l'Association lance en 1987 le Téléthon, une opération annuelle de collecte de fonds.
Grâce aux dons recueillis, elle crée en 1990 Généthon, laboratoire de recherche original alliant génétique, robotique et informatique.
En 1992, celui-ci produit les premières cartes du génome et contribue ainsi à la localisation des gènes responsables de plus de 600 maladies génétiques.

En 1998, l'AFM lance la " Grande Tentative ", un projet qui visait, en cinq ans, la mise en place d'un vaste réseau de collaborations nationales et internationales pour la mise au point des techniques de thérapie génique. Parallèlement, l'AFM a soutenu la recherche sur la thérapie cellulaire et les prometteuses cellules souches. Les premiers résultats confortent le bien-fondé d'une stratégie qui ose croire à la guérison et à l'avenir des génothérapies.

Après cinq ans consacrés au développement des outils et à la mise en place des infrastructures pour favoriser les essais thérapeutiques, l'AFM a lancé, en 2002, la Nouvelle Frontière. Sa priorité : impulser les essais thérapeutiques sur l'Homme pour mettre au point des thérapies nouvelles, issues de la connaissance des gènes, combinant thérapie génique et cellulaire. Ces thérapies qui préfigurent la médecine de demain représentent un espoir pour bon nombre de maladies invaincues/ Cette année, l'AFM financera plus de 300 programmes de rechercher et continuera d'apporter son soutien aux essais sur l'Homme en cours ou en préparation et aux structures susceptibles de les mener (Généthon, Institut de Myologie, centres de thérapies génique et cellulaire de Nantes et de Nice, Institut de Vision ...). En attendant les thérapies, l'AFM se bat aussi pour la reconquête de la citoyenneté des personnes handicapées : droit à compensation, prise en charge médicale adaptée, liberté de déplacement, accès à la scolarité, au travail, aux loisirs ... Par ses actions de revendications, l'AFM contribue à une prise de conscience des problèmes posés par les situations de handicap. Puisque pour exister, il faut agir, l'association maintient la pression et reste mobilisée pour que l'avenir ne soit plus fait de promesses. Elle demeure vigilante à ce que les engagements des pouvoirs publics, tant au niveau local, que régional ou national (ministères, gouvernement, Parlement) ne restent pas lettre morte.